Termine

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Fortbil­dungs­ver­an­stal­tung

Im Verein auch bekannt als unser „Famili­en­tref­fen

Die Unter­la­gen für die Veran­stal­tung (Anmel­dung, Veran­stal­tungs­plan und Neben­pro­gramm), sowie die Einla­dung an die Vereins­mit­glie­der zur anschlie­ßen­den Jahres­haupt­ver­samm­lung werden norma­ler­weise mit der Weihnachts­aus­gabe der EAS-News versen­det. Parallel dazu liegen die Dateien auf unserer Homepage zum Download bereit.

Sobald Sie vorlie­gen, können Anmel­dun­gen, Programme etc. hier herunter geladen werden.

Vorstands­sit­zun­gen

Für unsere Arbeits­wo­chen­en­den treffen wir uns regel­mä­ßig, um aktuelle Dinge zu bespre­chen sowie das nächste Famili­en­tref­fen zu planen.

Weitere Aktivi­tä­ten

ACHSE, Jahres­haupt­ver­samm­lung: Termine sind noch unbekannt - Die EAS ist Mitglied bei der ACHSE und konnte den Dachver­band schon mit ein paar Aktivi­tä­ten bei seiner Lobby­ar­beit für Seltene Erkran­kun­gen unter­stüt­zen. Jetzt nehmen wir an der JHV als Mitglie­der teil.

AWFM-Leitli­nie: Termine sind noch unbekannt - Es soll eine deutsch­land­weit gültige Leitli­nie zur Diagnose, Behand­lung und Nachsorge von Patien­ten mit nicht-syndroma­len und syndroma­len Krani­o­syn­osto­sen entste­hen. Eine solche Leitli­nie dient zum Beispiel Kinder­ärz­ten und Geburts­sta­tio­nen dazu, die Eltern richtig zu beraten und zum richti­gen Zeitpunkt an Spezia­lis­ten weiter­zu­lei­ten. Das Projekt wurde von Prof. Engel aus Heidel­berg bei den medizi­ni­schen Fachge­sell­schaf­ten beantragt. Es haben zwischen­zeit­lich mehrere Konsen­s­tref­fen statt­ge­fun­den und die Abstim­mung zur Leitli­nie befindet sich in den letzten Zügen.

ERN-Cranio: Vom 16. bis 17. November 2023 findet das 8. ERN CRANIO Jahres­tref­fen in Dublin statt - Bei dem EU-Projekt zur Vernet­zung von Spezia­lis­ten für Seltene Erkran­kun­gen werden die Termine oft recht kurzfris­tig bekannt gegeben. Auch in den ERN werden Leitli­nien (Guide­lines) entwi­ckelt, wir Patien­ten haben dazu z.B. eine sog. „Patient-Journey“ beigesteu­ert, in der die Bedürf­nisse der Patien­ten zu verschie­de­nen Zeitpunk­ten im Verlauf des Lebens darge­stellt sind. Die Patient Journey findet Ihr auf unserer Website unter Syndrome.