Termine
Fortbildungsveranstaltung
Im Verein auch bekannt als unser „Familientreffen„
Die Unterlagen für die Veranstaltung (Anmeldung, Veranstaltungsplan und Nebenprogramm), sowie die Einladung an die Vereinsmitglieder zur anschließenden Jahreshauptversammlung werden normalerweise mit der Weihnachtsausgabe der EAS-News versendet. Parallel dazu liegen die Dateien auf unserer Homepage zum Download bereit.
Sobald Sie vorliegen, können Anmeldungen, Programme etc. hier herunter geladen werden.
Vorstandssitzungen
Für unsere Arbeitswochenenden treffen wir uns regelmäßig, um aktuelle Dinge zu besprechen sowie das nächste Familientreffen zu planen.
Weitere Aktivitäten
ACHSE, Jahreshauptversammlung: Termine sind noch unbekannt - Die EAS ist Mitglied bei der ACHSE und konnte den Dachverband schon mit ein paar Aktivitäten bei seiner Lobbyarbeit für Seltene Erkrankungen unterstützen. Jetzt nehmen wir an der JHV als Mitglieder teil.
AWFM-Leitlinie: Termine sind noch unbekannt - Es soll eine deutschlandweit gültige Leitlinie zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Patienten mit nicht-syndromalen und syndromalen Kraniosynostosen entstehen. Eine solche Leitlinie dient zum Beispiel Kinderärzten und Geburtsstationen dazu, die Eltern richtig zu beraten und zum richtigen Zeitpunkt an Spezialisten weiterzuleiten. Das Projekt wurde von Prof. Engel aus Heidelberg bei den medizinischen Fachgesellschaften beantragt. Es haben zwischenzeitlich mehrere Konsenstreffen stattgefunden und die Abstimmung zur Leitlinie befindet sich in den letzten Zügen.
ERN-Cranio: Vom 16. bis 17. November 2023 findet das 8. ERN CRANIO Jahrestreffen in Dublin statt - Bei dem EU-Projekt zur Vernetzung von Spezialisten für Seltene Erkrankungen werden die Termine oft recht kurzfristig bekannt gegeben. Auch in den ERN werden Leitlinien (Guidelines) entwickelt, wir Patienten haben dazu z.B. eine sog. „Patient-Journey“ beigesteuert, in der die Bedürfnisse der Patienten zu verschiedenen Zeitpunkten im Verlauf des Lebens dargestellt sind. Die Patient Journey findet Ihr auf unserer Website unter Syndrome.